das Konzept

Die Situation der Kinder und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen sowie ihrer Familien:

Gegenwärtig leben  in Deutschland etwa 22.000 Kinder und Jugendliche die an einer so genannten lebensverkürzenden Krankheit leiden. Zu den lebensverkürzenden Krankheiten zählen sowohl Krebserkrankungen als auch Stoffwechselerkrankungen, degenerativen Erkrankungen, Erkrankungen auf Grund von Gendefekten, Herzerkrankungen, neurologische Erkrankungen, Erkrankungen in Folge von Unfällen sowie chronischen Erkrankungen von Herz, Nieren, Lunge und Verdauungstrakt.
Die Zahl der erkrankten Kinder bleibt dabei annähernd konstant.

Die Betreuung der Kinder und Jugendlichen die an einer lebensverkürzenden Erkrankung leiden, obliegt den Familien. Diese sind aber in vielen Fällen und gerade bei einer auf Dauer angelegten Pflege häufig überfordert. Deshalb bedürfen sie einer besonderen, unbürokratischen und an Ihren Bedürfnissen orientierten Unterstützung.
So sind insbesondere spezielle Kinderkrankenpflegedienste für die kontinuierliche Betreuung erforderlich.
Den Aufbau eines ambulanten Kinderhospizdienstes, der die psychosoziale Entlastung in der Häuslichkeit sicherstellen soll, ist vorrangig anzustreben. Ein stationäres Kinderhospiz kann darüber hinaus weitere Betreuungsmöglichkeiten anbieten.

Gegenwärtig gibt es in unserem Bundesland Mecklenburg Vorpommern nur ein SAPV-Team für Kinder und Jugendliche (Mike Möwenherz in Rostock), jedoch kein stationäres Kinderhospiz.
Im Bereich der speziellen palliativen und begleitenden Versorgung von Kindern und Jugendlichen besteht daher dringender Handlungsbedarf.
Deshalb hat es sich der Förderverein „Kinderhospiz Leuchtturm e. V.“ zur Aufgabe gemacht, die Errichtung eines Kinderhospizes voranzutreiben.

 

das Kinderhospiz

Das Wort „ Hospiz “ leitet sich vom lateinischen „hospitum“ ab und bedeutet Herberge. Das Hospiz ist ein Ort an dem Menschen auf Ihrem Lebensweg Station machen können.

Kinderhospize sind dementsprechend Einrichtungen, in denen Kinder und Jugendliche mit einer diagnostizierten lebensbegrenzenden Erkrankung von der Geburt bis zum 27. Lebensjahr betreut werden können.

Ein ganzheitlicher Ansatz soll dabei die gesamte Familie umschließen, um durch eine Entlastung der Familienangehörigen neue Möglichkeiten zu schaffen, sich mit dem Unabwendbaren auseinander zu setzen, Freiräume zu bieten, neue Kraft zu schöpfen und das Gefühl der Unterstützung auf dem Weg vermitteln, von denen die Familien oft nicht wissen, wie lange sie ihn gemeinsam gehen werden. Angehörige werden entlastet und bekommen dadurch Zeit für sich und füreinander

Akuter Not soll schnell und unbürokratisch durch die Möglichkeiten, die ein Kinderhospiz anbietet, begegnet werden können.
Im Kinderhospiz wird man sich ausschließlich an den Bedürfnissen des schwerkranken oder sterbenden Kindes und Jugendlichen und den betroffenen Familien orientieren.  Organisatorische Abläufe und bürokratische Erfordernisse können durch das Hospiz erleichtert und begleitet werden.

Die Arbeitsbereiche in einem Kinderhospiz lassen sich dabei wie folgt gliedern:

» In erster Linie soll das Kinderhospiz Lebensbeistand leisten – vom Zeitpunkt der Diagnosestellung bis zum Tod und darüber hinaus.
» Im Kinderhospiz wird zum größten Teil Entlastungspflege angeboten, die sehr vielschichtig ist.
Die intensive Pflege und Betreuung der Kinder wird durch speziell ausgebildete Kinderkrankenschwestern, Schmerztherapeuten, Physio- und Ergotherapeuten, Musik- und Kunsttherapeuten und Psychologen gewährleistet.
» Die Begleitung und Unterstützung der Eltern und Geschwisterkinder durch ein professionelles Team aus Psychologen, Trauerbegleitern und Erziehern ergänzt das Angebot.
» Zu den Aufgaben des Kinderhospizes zählt natürlich auch die intensive Pflege und Betreuung in der letzten Phase des Lebens.

 

Allen Betroffenen wird die Möglichkeit geboten in einer persönlich geprägten Umgebung voneinander Abschied nehmen zu können. Da die Trauerarbeit bereits bei der Diagnosestellung beginnt, haben der vertraute Umgang und die Umgebung einen hohen Stellenwert.


die Aufgaben des Fördervereins

Um das Kinderhospiz in seinen beschriebenen Aufgabenfeldern ins Leben zu rufen, hat sich der Förderverein zunächst die Aufgabe gestellt, über die Arbeit und die Chancen eines Kinderhospizes aufzuklären.
Die Bevölkerung soll sensibilisiert werden, die Situation von Kindern und Jugendlichen die unter einer lebensverkürzenden Krankheit leiden, sowie deren Familien wahrzunehmen. Über die Möglichkeiten der Unterstützung der betroffenen Familien soll informiert werden.

Der Aufbau und die Unterstützung des Ambulanten Kinderhospizdienstes Leuchtturm ist ebenso eine wichtige Aufgabe des Fördervereins, um die Familien in ihrer Häuslichkeit zu unterstützen und zu entlasten.

Unsere Region ist für die Errichtung eines Kinderhospizes außerordentlich gut geeignet, da die natürlichen Bedingungen gute Voraussetzungen für Erholung und Entspannung bieten. Die Errichtung eines Kinderhospizes fügt sich folgerichtig in die Entwicklung unseres Bundeslandes zu einem „Gesundheitsland“ ein.
Kontakte zu anderen Institutionen und Netzwerken, die bundesweit und insbesondere in Mecklenburg Vorpommern diese Entwicklung fördern, müssen hierzu geknüpft und vertieft werden.

Schließlich muss das Kinderhospiz errichtet, ausgestattet, organisiert und betrieben werden, um seine Türen für Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen öffnen zu können. Aufgabe des Fördervereins ist es daher in erster Linie, die finanziellen Voraussetzungen zu schaffen, eine Stiftung als Trägerin des Kinderhospizes ins Leben zu rufen. Letztlich sammelt der Förderverein Mitstreiter sowohl für die Öffentlichkeitsarbeit als auch die Schaffung der erforderlichen Strukturen.